| 漸凍人專屬網站成立 |
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網際網路無遠弗屆，除了造就可觀的商機，也是行動無法自如的病患，重要的對外窗口。僅剩一根手指可彎曲的運動神經元病患，也得以藉此窺見外面世界。在華人醫藥網站的協助下，運動神經元病友有了第一個專屬的網站（www.mnda.org.tw），讓病友與外界有更好的聯繫和互動。 運動神經元患者又稱為漸凍人，因為運動神經日漸萎縮，病情到了末期，全身無法動彈，只有少數手指頭可微微活動，不過，許多病友就靠著這幾隻手指，轉動滑鼠，透過網路，看見了全世界。 一名二十八歲男性病友，大學時成績亮麗，還獲保送研究所；台積電也因為他優良的成績，曾主動發信請他去上班。不料，他就在前途一片看好之際，發病了，四肢、軀體漸漸不聽使喚；他的病程進展非常快，如今已因為呼吸肌肉受到侵犯，必須氣切靠呼吸器維生。不過，他旺盛的求知慾，並沒有因為身體受到禁錮而稍減，電腦高手的他透過網路，閱讀各種資訊，看到新出了什麼書、什麼 CD，就請漸凍人協會工作人員幫忙帶來，雖然無法出門，他與社會卻沒有脫節。 協會另一名病友鄒瑞喜也因自修，成了電腦高手，幾乎天天上網蒐集資訊，利用 E-Mail 把他蒐集到的疾病資訊寄給協會，這次漸凍人網站開張，他也提供了不少意見，充實了網站內容。 漸凍人協會工已找到近兩百名病友，估計有三分之一病友都才二、三十歲，發病後，特別倚賴電腦和外界聯繫。如今漸凍人在網路上有了一個家，病友不必再為找不到疾病相關資訊而恐慌、害怕。未來協會還打算在網站上開放討論區，病友和醫師可以直接在網路上討論病情，讓行動不便的漸凍人也能在家獲得適當的醫療。
( 摘自 2000/09/16/民生報 )
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2005/11/11